#LAB/Werken aan een droom – Het Marcus Lutherus Huis ~ Complexe zorg radicaal anders organiseren


981745_485317731547957_58717943_o

Marc van Uchelen

In ZorgLab2015 besteden we aandacht aan een aantal pioniers die zich vanuit hun ervaringen met de zorg actief inzetten voor het vinden van nieuwe oplossingen en de opzet van een ander soort voorzieningen. Hanna Joosten is zo’n pionier. In deze uitvoerige introductie lichten we toe wat haar beweegt om een bestaan als theatermaker in te ruilen voor ondernemerschap in de zorg. En we volgen de eerste prille stappen die ze zet om haar idealen te verwezenlijken. In volgende publicaties zal ZorgLab2015 regelmatig stilstaan bij de successen die ze boekt, maar ook bij de tegenslagen en valkuilen die onderweg ongetwijfeld nog op haar pad komen.

Het moment dat ze besloot om voor een carrière in de zorg te kiezen, herinnert Hanna zich nog heel scherp. Dat was in 2013, in de nacht nadat haar broer Marc van Uchelen overleed. ‘Die nacht droomde ik van hem. Al van jongs af aan bewonderde ik hem mateloos, ik voelde me heel erg met hem verbonden, we waren hecht. In mijn droom waren we de fundering aan het leggen van een huis. De cementmolen draaide op volle toeren en onze kleren zaten onder het gruis. Hij straalde van geluk.’

De dood van haar broer was het trieste einde van een zoektocht naar hulp en erkenning voor zijn psychische problemen. De hulpverlening heeft stelselmatig de ernst van de situatie niet goed ingeschat, ondanks zijn herhaaldelijk aandringen om hem op te nemen, blikt ze een jaar na zijn dood terug. Hanna heeft zich hier lange tijd heel machteloos bij gevoeld. Zij is er nog steeds van overtuigd dat haar broer met de juiste hulp en meer persoonlijke aandacht nu nog in leven zou zijn.
Dat hij na zijn overlijden bij haar in deze droom verscheen, was voor haar het ultieme teken dat het plan waar ze het met hun tweeën zo vaak over hadden, nu echt door moest gaan: een passende zorgvoorziening voor hun moeder. Maar niet alleen voor haar, ook voor al die andere mensen die een speciaal soort behandeling op maat nodig hebben waar de huidige zorg niet in voorziet. Voor hun moeder is dat intensieve zorg in een rustgevende omgeving. Ze hebben alles afgezocht naar zo’n plek, maar niks gevonden. Tijdens een van de vele gesprekken met haar broer hierover had Hanna al eens opgeworpen om die zorg dan maar zelf te organiseren. Dat leek hem wel wat. De draaiende cementmolen in haar droom was het laatste duwtje dat ze nodig had om daar werk van te maken.

Inspirerend voorbeeld
Voordat we van wal steken over de ziektegeschiedenis van haar moeder wil Hanna wel kwijt dat er in Nederland weliswaar veel geld beschikbaar is voor de zorg, maar dat de geldstromen veel efficiënter benut kunnen worden. Op vrijwel alle gebieden, is haar inschatting. Ze ziet de bureaucratie enorme hoeveelheden geld opslorpen, dat geldt allereerst voor de overhead, maar net zo goed ook voor de verspilling van materialen. Nog zo’n kostenpost die fors omlaag kan. De bezuinigingen die op de loer liggen, zijn wat haar betreft een extra reden om eens heel kritisch na te denken over de toekomst van de zorg. Toch is er ook een keerzijde, want ze ziet juist in deze tijd ongekende mogelijkheden om een radicaal andere weg in te slaan en de zorg op een hele nieuwe manier te organiseren. Het afgelopen jaar heeft ze veel over de zorg gelezen, uitvoerig om zich heen gekeken en met uiteenlopende deskundigen gesproken. Op de tafel in haar huiskamer ligt een boek met de titel Sekem, daarin is het levensverhaal te lezen van de Egyptische wetenschapper Ibrahim Abouleish. Die besloot na zijn studie en een carrière in Oostenrijk terug te keren naar zijn geboorteland en daar, dwars tegen de politieke en economische verdrukking in, op een afgelegen plek in de woestijn, zijn droom in praktijk te brengen. Hij stichtte daar in 1977 SEKEM, een oase waar ruim 2.000 mensen samen groenten en katoen verbouwen en levensmiddelen, textiel en geneesmiddelen produceren. Mensen met verschillende nationaliteiten en culturele achtergronden vormen er nog altijd samen een community. Met uiteenlopende voorzieningen als beroepsopleidingen, een medisch centrum, een centrum voor kunst en wetenschap. Een visionair die volhardt en de daad bij het woord voegt. ‘Zijn verhaal is een inspirerend voorbeeld voor mij,’ vertelt Hanna. Read more

Bookmark and Share

Een Winkel van Sinkel in het sociale domein: Zorg & Welzijn magazine


nieuwsbrief 2014Zorg + Welzijn is een magazine dat de werkvloer en het management in het sociaal domein van dienst wil zijn. In het kielzog van het vlaggenschip Zorg + Welzijn magazine vaart een kleine communicatievloot mee, bestaande uit een website, een nieuwsbrief, de organisatie van congressen, digitale uitgaven en sociale media, De samenhang tussen die onderdelen is dit voorjaar versterkt door een wisseling van de wacht, er is een nieuwe hoofdredacteur aangetrokken en het magazine kreeg een restyling. Het Nieuwe stijl-logo op de cover verwijst naar het welzijnswerk nieuwe stijl. En indirect naar de kantelingen, transities en decentralisaties, want Zorg + Welzijn profileert zich nadrukkelijk als peilstok van die ontwikkelingen.

De koerswijziging resulteert in een breder aanbod, minder artikelen en berichten over management en beleid ten gunste van aandacht voor praktijkverhalen van uitvoerende werkers, neerslagen van hun ervaringen, dilemma’s en beslommeringen, nieuw is het perspectief van de klant dat aan bod komt. De website en bijbehorende nieuwsbrief legt de nadruk meer op de dagelijkse nieuwsstroom, aangevuld met blogs van deskundigen uit het sociale domein. Met de conferenties en debatten in het verlengde daarvan. Aangevuld met sociale media die nadrukkelijker onderdeel uitmaken van de strategie. Met deze redactionele en organisatorische verschuiving, de multimediale opzet en het loslaten van afzonderlijke sectoren en beroepen, sluit Zorg + Welzijn in de nieuwe opzet weliswaar aan op de veranderingen in de sociale sector. Toch is de positie van Zorg + Welzijn in dit fluïde domein niet helder en is de journalistieke angel van het tijdschrift soms ver te zoeken. Zelf profileert het magazine zich wisselend als opinieblad en vakblad, maar het brengt ook nieuws en fungeert het als etalage voor de eigen congressen. Door die veelheid aan functies en het brede assortiment zou je het een Winkel van Sinkel in het sociale domein kunnen noemen.

Hier de link naar het magazine: http://www.zorgwelzijn.nl/Home/Magazine

Voor wie belangstelling heeft voor de nieuwsbrief: http://www.zorgwelzijn.nl/Home/Nieuwsbrief

Bookmark and Share

Een veelzijdig kompas voor nieuwe ontwikkelingen: moderne-dementiezorg.nl


omslag_handig_bij_dementieDementie is hard op weg om een van de meest voorkomende chronische ziektes te worden, de vergrijzing is hier debet aan. Terecht dus dat er een groeiende belangstelling voor nieuwe wetenschappelijke inzichten en de laatste ontwikkelingen in de zorg van alledag. De website Modernedementiezorg.nl, een initiatief van het zorginnovatiebureau DAZ, biedt een breed en ook gedegen overzicht van de nieuwste inzichten in de bejegening,  verzorging en behandeling van mensen die dementeren.  Een overzicht van publicaties, projecten en activiteiten voor dementerenden en hun mantelzorgers. En het actuele aanbod van trainingen en congressen, films en nieuwe technologische hulpmiddelen. Dit alles om er in te grasduinen of zich in een oogwenk op de hoogte te stellen van nieuwe ontwikkelingen.
De website moderne-dementie.nl biedt een goed overzicht van wat er zoal aan informatie over dementie te vinden is. De bezoeker wordt tegelijkertijd geïnformeerd over de activiteiten van het zorginnovatiebureau DAZ. De boekenpagina laat zien dat zij  vanuit een vernieuwende visie op dementie willen werken. De vier eigen uitgaven die in de etalage staan, hebben met elkaar gemeen dat ze positief getoonzet zijn en benadrukken waar mensen die dementeren goed in zijn of waar ze goed bij gedijen. De boeken zijn toegankelijk geschreven en interessant voor zowel de familieleden van een dementerende als professionals en belangstellenden. Vooral die laatste groep krijgt in het basisboek Had ik het maar geweten een leerzame introductie in de werking van de hersenen en het ziekteproces bij dementie. De lezer wordt op weg geholpen naar boeken, websites en andere informatiebronnen. De uitgave Opnieuw geleerd, oud gedaan gaat dieper in op het lerend vermogen en op welke manier je iemand die dementeert toch weer bepaalde vaardigheden aan kunt leren. Mooi voorbeeld ook van de positieve insteek van deze serie, want bij dementeren ligt de focus als vanzelfsprekend op het vergeten en vaardigheden die mensen kwijt raken. Het boek Foutloos leren sluit aan op de vorige uitgave, maar heeft het karakter van een instructiemethode en biedt heel veel praktijktips.  Het meest recent is Handig bij dementie, dit boek gaat over de impact van het toegenomen gevoelsleven van mensen met dementie.

Meer over deze vier uitgaven: http://www.modernedementiezorg.nl/boeken.php

Op de webpagina over projecten springt DemenTalent er uit, een initiatief dat mensen met dementie de gelegenheid biedt om zich als vrijwilliger in te zetten. DemenTalent heeft hier dit voorjaar de EFID award mee gewonnen, een Europese prijs voor initiatieven die bijdragen aan de positie van mensen met dementie in de maatschappij. Het project is een idee uit de kokers van DAZ en geïnitieerd door de Zorggroep Apeldoorn in samenwerking met Staatsbosbeheer.   Ook hier is weer geredeneerd vanuit de gedachte dat aangesloten moet worden bij de sterke kanten van dementerenden. In dit geval kunnen mensen met dementie zich nuttig en waardevol voelen door vrijwilligerswerk te doen dat aansluit bij hun belangstelling. Een groep doet werkzaamheden in een natuurgebied rond het gebouw van Radio Kootwijk. En er zijn vrijwilligers actief in een kinderdagverblijf en een voetbalvereniging. Het project ging van start met acht vrijwilligers, een jaar later was dit aantal gegroeid naar 24 deelnemers. De geldprijs van 10.000 euro zal DAZ besteden aan het initiëren van soortgelijke projecten in andere delen van het land.

Voor meer informatie over DemenTalent: http://www.dementalent.nl

Read more

Bookmark and Share

Onvrede over de zorg voor je dierbare als drijfveer voor vernieuwing


thomaslogoDe zorg in Nederland staat hoog aangeschreven, toch is lang niet iedereen gelukkig met de zorg die geboden wordt. En soms gaat het helemaal mis, zoals bij de verstandelijk gehandicapte Jolanda Venema die naakt vast zat een touw vanwege haar moeilijke gedrag. De foto die haar ouders in 1988 de wereld in stuurden heeft veel los gemaakt en geleid tot meer aandacht voor gehandicapten met moeilijk te hanteren gedrag. Inmiddels zet een toenemend aantal ouders een volgende stap, uit onvrede over de zorg voor hun dierbaren organiseren ze die nu zelf. De Thomashuizen zijn daar een sprekend voorbeeld van. In dit artikel aandacht voor klokkenluiders als de ouders van Jolanda Venema en het succes van de Thomashuizen. Als opmaat voor een serie over pioniers die momenteel hard aan de weg timmeren om hun droom te realiseren. ZorgLAb2015 volgt ze voor een langere periode, bericht over hun plannen, de ups en downs, de bureaucratische hobbels die hun pad kruisen en de dilemma’s waar ze voor komen te staan.

Het is inmiddels een iconisch beeld van uitwassen in de zorg die tot dan niet voor mogelijk werden  gehouden: de foto van een naakte Jolanda Venema die met riem en touw vastgeketend aan de muur, dociel naast haar moeder in een kale kamer staat. De foto dateert van 1988, Jolanda verbleef destijds vanwege haar verstandelijke handicap en ernstige gedragsproblemen in een grote zorginstelling. Daar konden ze totaal niet met haar gedrag overweg. Jarenlang hadden haar ouders zich ingespannen om het lot van hun dochter te verbeteren. Tot ze uit onmacht en woede een foto van hun dochter maakten en ten einde raad de publiciteit zochten. De publieke verontwaardiging was groot en ook in de politiek kwam de discussie over de behandeling van zwaar gedragsgestoorde gehandicapten in een stroomversnelling. Want door alle aandacht in de pers werd duidelijk dat isolatie en het ketenen van gehandicapten vaker voorkwam. Het resultaat van al deze ophef was de komst van een gespecialiseerd centrum dat zorginstellingen met kennis en advies terzijde kan staan in situaties zoals bij Jolanda.

Klokkenluiders
In navolging van de ouders van Jolanda Venema zijn er meer familieleden die in de loop der jaren de publiciteit gezocht hebben om aandacht te vragen voor een schrijnende situatie. Zo vertoonde de EO in 2008 schokkende tv beelden van Alex Oudman, een zwaar autistische man die maandenlang 24 uur per dag naakt opgesloten zat in de isoleercel van een psychiatrische instelling. Hij had daar alleen een plastic matras en een toilet tot zijn beschikking. In 2011 toont de EO opnieuw een extreme situatie in een zorginstelling. Deze keer sloeg de moeder van  de licht verstandelijke en gedragsgestoorde Brandon alarm. Zij vertelde dat haar zoon al drie jaar lang rondliep in een tuigje dat met een touw van anderhalve meter vastzat aan de muur. Volgens de moeder was er al die tijd geen sprake geweest van enige vorm van behandeling. In vervolgreportages over Alex en Brandon komt naar voren dat de situatie erna aanmerkelijk is verbeterd dankzij een aanpak op maat en de inzet van deskundigen. De publiciteit rond Jolanda Venema heeft aan het licht gebracht dat er alle reden was om een expertisecentrum voor dergelijke situaties in het leven te roepen. Onvrede over de zorg voor hun dierbaren is voor de ouders en familie een belangrijke drijfveer om als klokkenluider bij te dragen aan het verbeteren van de zorg.

Read more

Bookmark and Share

Tijdmachineproject biedt ouderen een verfrissende duik in het verleden



Het mahoniehouten wandkastje met daarop een tikkende pendule, een felrode pick-up met LP’s van Elvis en de Beatles, een grote vingerplant ernaast, kranten van een halve eeuw geleden en aan de wand foto’s van oud-Amsterdam, maar ook van nozems en hippies die voor opschudding zorgden. Een speciale huiskamer in woonzorgcentrum Venser in het stadsdeel Zuidoost in Amsterdam brengt de bezoekers als een tijdmachine in de jaren zestig. Bewoners en bezoekers van dit zorgcentrum kunnen er herinneringen ophalen uit de tijd dat ze nog in de kracht van hun leven waren. Het initiatief komt van de stichting De Tijdmachine Amsterdam. Vrijwilligers trekken de komende tijd met dit project langs meerdere zorgcentra van de zorgorganisatie Amstelring. Het idee er achter is dat ze met een duik in het verleden ouderen bereiken die moeite hebben om mee te doen of zijn begonnen met dementeren. Het decor van deze jaren zestig huiskamer stimuleert de bezoekers om gesprekken met anderen aan te knopen, in gesprek raken over hun jonge jaren, gebeurtenissen uit hun jeugd naar boven te halen en interesses op het spoor te komen waar ze in het zorgcentrum misschien op aan kunnen sluiten.

Hier de website van het project: www.stichtingdetijdmachine.nl
En een sfeerverslag van de start van het project bij zorgcentrum de Venser: http://vimeo.com/94943226

Bookmark and Share

Dementie in Amsterdam – De stand van zaken in wetenschap en praktijk


ARClogoMei 2014. De vergrijzing brengt met zich mee dat een stad als Amsterdam de komende twintig jaar ernstig rekening moet houden met een toenemend aantal mensen met dementie. In een openbaar college, verzorgd door de leerstoel Grote Stad en Gezondheidszorg aan de UvA, werden onlangs twee hete hangijzers onder de loep genomen. Niels Prins, neuroloog en directeur van het Alzheimer Research Center van het VUmc, sprak over de zoektocht naar nieuwe medicijnen en zijn hoop op een doorbraak. Jos van Campen, klinisch geriater bij het Slotervaartziekenhuis, legde uit dat de eerste generatie migranten in de stad nu op leeftijd raakt en een moeilijk te bereiken risicogroep vormt. Dankzij een nieuwe manier van testen, non-verbaal en cultuurvrij, heeft de geheugenpoli de diagnose van deze groep sterk verbeterd. Uit de praktijkverhalen van twee casemanagers in de zorg viel op te maken dat er in de hulpverlening aan deze cliënten nog een wereld te winnen is.

The quiet crisis
Dementie is een wereldwijd probleem. In de hele wereld worden de  mensen ouder, daarmee neemt ook overal de kans op dementie toe. Alleen al in Europa wordt het aantal dementerenden geschat op 10 miljoen. Het risico op dementie is overigens niet gelijk verdeeld, ontwikkelingslanden worden naar verhouding zwaarder getroffen door deze ziekte, aldus dr. Niels Prins ter introductie. Met een filmpje van de G8 in Londen eind vorig jaar, illustreerde hij dat er inmiddels op wereldschaal aandacht is voor het probleem. Dit topoverleg van regeringsleiders met als motto `Global fight back`, stond in het teken van het terugdringen van dementie. De Britse premier Cameron had het over ‘The quiet crises’, hij  onderstreepte de impact van deze hersenziekte als volgt: Dementia steals lives, it wrecks families, it breaks hearts and that is why all of us here are so utterly determined to beat it.’ Op de G8 is de afspraak gemaakt dat er voor 2025 een medicijn tegen dementie moet zijn. Cameron kondigde bij deze gelegenheid alvast aan dat zijn land het budget voor onderzoek naar dementie zou verdubbelen. Extra geld voor wetenschappelijk onderzoek is volgens Prins hard nodig zolang research naar dementie nog twintig jaar achter loopt op het oncologisch onderzoek. De veel hogere bijdragen hiervoor hebben naar zijn overtuiging zeer zeker bijgedragen aan de successen bij het bestrijden van kanker. Terwijl de afgelopen tien jaar geen nieuwe medicijnen op de markt gekomen voor dementie. Toch is Prins optimistisch. Hij maak melding van een mogelijke doorbraak met medicijnen die zich richten op de symptomen van dementie. De kans op het bestrijden van de ziekte zelf is nog een stap verder verwijderd. De hoogleraar neurologie is ervan overtuigd dat die successen ook voor dementie in het verschiet liggen als er genoeg geld voor onderzoek komt.

Hier de website van SIGRA, de Stichting Samenwerkende Instellingen Gezondheidszorg Regio Amsterdam: www.sigra.nl
Meer informatie over de World Dementia Council, het vervolg op de G8 in Londen: http://dementiachallenge.dh.gov.uk/category/wdc
En hier de website van het Alzheimer Research Centre, het ARC in Amsterdam:  http://arconderzoek.nl

Geen standaard aanbod
In Nederland hebben we te maken met ruwweg 250.000 mensen met dementie, dit aantal stijgt naar verwachting naar omstreeks 500.000 in het jaar 2040. Die aanwas heeft te maken met de zogeheten dubbele vergrijzing: een groeiend aantal ouderen die ook nog eens een hogere leeftijd bereikt. Eén op de drie 65-plussers krijgt volgens de statistieken te maken met dementie, en dat risico wordt hoger naarmate mensen ouder worden. Dementie komt ook op jongere leeftijd voor, al is er bij deze groep sprake van een grotere variatie in soorten dementie. Nederland kent 15.000 jonge mensen met dementie. Minder eenvoudig is het om het aantal dementerende migranten aan te geven. Deens onderzoek onder Turkse ouderen geeft aan dat dementie bij die groep twee keer zo vaak voorkomt. Dit aantal is mogelijk nog hoger als de verhoogde gezondheidsrisico’s van diabetes, obesitas en vaatschade bij migranten in acht worden genomen. Het is wel een generatie die om extra aandacht vraagt omdat het standaard zorgaanbod niet aan blijkt te sluiten. Maar er is nog een reden om stil te staan bij deze groep: de generatie migranten op leeftijd die zich nu aandient is de voorloper van een veel bredere stroom nieuwkomers die zich de komende decennia in toenemende mate zal melden bij de zorg. Read more

Bookmark and Share

  • About

    Rozenberg Quarterly aims to be a platform for academics, scientists, journalists, authors and artists, in order to offer background information and scholarly reflections that contribute to mutual understanding and dialogue in a seemingly divided world. By offering this platform, the Quarterly wants to be part of the public debate because we believe mutual understanding and the acceptance of diversity are vital conditions for universal progress. Read more...
  • Support

    Rozenberg Quarterly does not receive subsidies or grants of any kind, which is why your financial support in maintaining, expanding and keeping the site running is always welcome. You may donate any amount you wish and all donations go toward maintaining and expanding this website.

    10 euro donation:

    20 euro donation:

    Or donate any amount you like:

    Or:
    ABN AMRO Bank
    Rozenberg Publishers
    IBAN NL65 ABNA 0566 4783 23
    BIC ABNANL2A
    reference: Rozenberg Quarterly

    If you have any questions or would like more information, please see our About page or contact us: info@rozenbergquarterly.com
  • Like us on Facebook

  • Follow us on Twitter

  • Recent Rozenberg Quarterly Articles

  • Rozenberg Quarterly Archives