Dementie in Amsterdam – De stand van zaken in wetenschap en praktijk

No comments yet

ARClogoMei 2014. De vergrijzing brengt met zich mee dat een stad als Amsterdam de komende twintig jaar ernstig rekening moet houden met een toenemend aantal mensen met dementie. In een openbaar college, verzorgd door de leerstoel Grote Stad en Gezondheidszorg aan de UvA, werden onlangs twee hete hangijzers onder de loep genomen. Niels Prins, neuroloog en directeur van het Alzheimer Research Center van het VUmc, sprak over de zoektocht naar nieuwe medicijnen en zijn hoop op een doorbraak. Jos van Campen, klinisch geriater bij het Slotervaartziekenhuis, legde uit dat de eerste generatie migranten in de stad nu op leeftijd raakt en een moeilijk te bereiken risicogroep vormt. Dankzij een nieuwe manier van testen, non-verbaal en cultuurvrij, heeft de geheugenpoli de diagnose van deze groep sterk verbeterd. Uit de praktijkverhalen van twee casemanagers in de zorg viel op te maken dat er in de hulpverlening aan deze cliënten nog een wereld te winnen is.

The quiet crisis
Dementie is een wereldwijd probleem. In de hele wereld worden de  mensen ouder, daarmee neemt ook overal de kans op dementie toe. Alleen al in Europa wordt het aantal dementerenden geschat op 10 miljoen. Het risico op dementie is overigens niet gelijk verdeeld, ontwikkelingslanden worden naar verhouding zwaarder getroffen door deze ziekte, aldus dr. Niels Prins ter introductie. Met een filmpje van de G8 in Londen eind vorig jaar, illustreerde hij dat er inmiddels op wereldschaal aandacht is voor het probleem. Dit topoverleg van regeringsleiders met als motto `Global fight back`, stond in het teken van het terugdringen van dementie. De Britse premier Cameron had het over ‘The quiet crises’, hij  onderstreepte de impact van deze hersenziekte als volgt: Dementia steals lives, it wrecks families, it breaks hearts and that is why all of us here are so utterly determined to beat it.’ Op de G8 is de afspraak gemaakt dat er voor 2025 een medicijn tegen dementie moet zijn. Cameron kondigde bij deze gelegenheid alvast aan dat zijn land het budget voor onderzoek naar dementie zou verdubbelen. Extra geld voor wetenschappelijk onderzoek is volgens Prins hard nodig zolang research naar dementie nog twintig jaar achter loopt op het oncologisch onderzoek. De veel hogere bijdragen hiervoor hebben naar zijn overtuiging zeer zeker bijgedragen aan de successen bij het bestrijden van kanker. Terwijl de afgelopen tien jaar geen nieuwe medicijnen op de markt gekomen voor dementie. Toch is Prins optimistisch. Hij maak melding van een mogelijke doorbraak met medicijnen die zich richten op de symptomen van dementie. De kans op het bestrijden van de ziekte zelf is nog een stap verder verwijderd. De hoogleraar neurologie is ervan overtuigd dat die successen ook voor dementie in het verschiet liggen als er genoeg geld voor onderzoek komt.

Hier de website van SIGRA, de Stichting Samenwerkende Instellingen Gezondheidszorg Regio Amsterdam: www.sigra.nl
Meer informatie over de World Dementia Council, het vervolg op de G8 in Londen: http://dementiachallenge.dh.gov.uk/category/wdc
En hier de website van het Alzheimer Research Centre, het ARC in Amsterdam:  http://arconderzoek.nl

Geen standaard aanbod
In Nederland hebben we te maken met ruwweg 250.000 mensen met dementie, dit aantal stijgt naar verwachting naar omstreeks 500.000 in het jaar 2040. Die aanwas heeft te maken met de zogeheten dubbele vergrijzing: een groeiend aantal ouderen die ook nog eens een hogere leeftijd bereikt. Eén op de drie 65-plussers krijgt volgens de statistieken te maken met dementie, en dat risico wordt hoger naarmate mensen ouder worden. Dementie komt ook op jongere leeftijd voor, al is er bij deze groep sprake van een grotere variatie in soorten dementie. Nederland kent 15.000 jonge mensen met dementie. Minder eenvoudig is het om het aantal dementerende migranten aan te geven. Deens onderzoek onder Turkse ouderen geeft aan dat dementie bij die groep twee keer zo vaak voorkomt. Dit aantal is mogelijk nog hoger als de verhoogde gezondheidsrisico’s van diabetes, obesitas en vaatschade bij migranten in acht worden genomen. Het is wel een generatie die om extra aandacht vraagt omdat het standaard zorgaanbod niet aan blijkt te sluiten. Maar er is nog een reden om stil te staan bij deze groep: de generatie migranten op leeftijd die zich nu aandient is de voorloper van een veel bredere stroom nieuwkomers die zich de komende decennia in toenemende mate zal melden bij de zorg.

Activeren en structuur brengen
Toen in 2004 de eerste Turkse en Marokkaanse Amsterdammers met geheugenproblemen zich meldden, realiseerden ze zich bij de geheugenpoli van het Slotervaartziekenhuis al snel dat de testen die gebruikt werden ernstig tekort schoten. De eerste generatie migranten is over het algemeen laaggeletterd en het beetje Nederlands dat ze bij beginnende dementie nog beheersen reikt bij lange na niet. Vandaar dat ze zijn begonnen met het ontwikkelen van een test die, onafhankelijk van de taal en cultuur, een betrouwbare indicatie geeft op iemand dementerend is. De vragen zijn inmiddels in diverse talen ingesproken op een computerprogramma. Onderdeel van de test is ook de observatie van een ergotherapeut die de beheersing van cultuurspecifieke handelingen observeert. Maar met deze verbeterde diagnose is de brug naar de doelgroep nog niet geslagen. Er is onder migranten nog veel onwetendheid en ook schaamte als het over dementie gaat. Soms in combinatie met culturele en religieuze tradities die een open gesprek over de ziekte in de weg staan. Met als gevolg dat de gevolgen van deze aandoening onvoldoende of te laat worden onderkend. Terwijl in het beginstadium juist nodig is om ze te activeren, motiveren en structuur te geven om te voorkomen dat ze wegzakken. Er is op 10 oktober een congres gepland waar uitvoerig zal worden stilgestaan bij de vraag hoe dementie beter bespreekbaar te maken is bij migranten en de diagnose eerder gesteld kan worden, merkt Van Campen tot slot op.

SigralogoEen brug slaan
Gera Pot is wijkverpleegkundige en als casemanager werkzaam in Zuid Oost Amsterdam. Ze heeft in haar werk veel te maken met mensen van Surinaamse origine. In haar schets van Surinaams ouderen valt op dat de ouderen veelal alleenstaand zijn, weliswaar een klein netwerk hebben, maar juist een hele hechte band hebben met hun kinderen. Het kost de casemanager moeite om openlijk met de kinderen over de dementie van hun vader of moeder te praten, daar rust nog een taboe op. Omgekeerd willen de ouderen hun kinderen niet al te veel belasten en trekken ze zich terug. Het onderhouden van contacten en maken van afspraken vond de casemanager heel arbeidsintensief. Hier wringt zich het financieringssysteem dat geen rekening houdt met de moeite de het kost om aansluiting te vinden bij deze levensstijl. Het vergt doorgaans veel van haar improvisatievermogen.

Ditzelfde geldt voor Karin Roosemalen, eveneens casemanager. Zij vertelt over haar ervaringen met Marokkaans gezinnen in de Indische Buurt en Transvaalwijk. En vermeld er bij dat het aandeel Marokkaanse cliënten met dementie nog relatief klein is. Opvallend vindt de casemanager de onuitgesproken verwachting dat de zorg binnen de familie geregeld wordt. De weerstand om naar een verpleeghuis te gaan is erg hoog is. Ook bij de Marokkaanse families is het moeilijk om over de dementie te praten. De diagnose Alzheimer komt nooit ter sprake, het gaat enkel over het vergeten. Met een praktijkvoorbeeld legde Roosemalen uit hoe de situatie in huis kan ontsporen als ouders en kinderen haar tijdens visites gastvrij ontvangen en volstaan met gewenste antwoorden omdat ze de vuile was niet buiten willen hangen. Door een informele benadering en omzichtig te opereren slaagt ze er in om het contact op te bouwen en het vertrouwen te winnen. Uit deze casuïstiek valt op te maken dat de hulpverlening aan dementerende ouderen en hun dierbaren nog in de kinderschoenen staat als het om migranten gaat. Gelukkig weten de nieuwe generaties de zorg beter te vinden en vinden ze er ook steeds vaker emplooi. Wie tijdens het openbaar college om zich heen keek, kan vaststellen dat de veelkleurigheid van de stad nog nauwelijks is doorgedrongen in de hogere echelons van de zorg.

Op 30 juni is er in ’t Spant in Bussum een landelijk congres over multiculturele dementiezorg en het toegankelijk maken van zorg en welzijn voor migranten met dementie.
Voor wie hier meer over wil weten: http://www.moderne-dementiezorg.nl/Dementiezorg.pdf

image_pdfimage_print
Bookmark and Share

Comments

Leave a Reply





What is 19 + 10 ?
Please leave these two fields as-is:
IMPORTANT! To be able to proceed, you need to solve the following simple math (so we know that you are a human) :-)


  • About

    Rozenberg Quarterly aims to be a platform for academics, scientists, journalists, authors and artists, in order to offer background information and scholarly reflections that contribute to mutual understanding and dialogue in a seemingly divided world. By offering this platform, the Quarterly wants to be part of the public debate because we believe mutual understanding and the acceptance of diversity are vital conditions for universal progress. Read more...
  • Support

    Rozenberg Quarterly does not receive subsidies or grants of any kind, which is why your financial support in maintaining, expanding and keeping the site running is always welcome. You may donate any amount you wish and all donations go toward maintaining and expanding this website.

    10 euro donation:

    20 euro donation:

    Or donate any amount you like:

    Or:
    ABN AMRO Bank
    Rozenberg Publishers
    IBAN NL65 ABNA 0566 4783 23
    BIC ABNANL2A
    reference: Rozenberg Quarterly

    If you have any questions or would like more information, please see our About page or contact us: info@rozenbergquarterly.com
  • Like us on Facebook

  • Follow us on Twitter

  • Recent Rozenberg Quarterly Articles

  • Rozenberg Quarterly Archives