#LAB/Werken aan een droom – Het Marcus Lutherus Huis ~ Complexe zorg radicaal anders organiseren

No comments yet

981745_485317731547957_58717943_o

Marc van Uchelen

In ZorgLab2015 besteden we aandacht aan een aantal pioniers die zich vanuit hun ervaringen met de zorg actief inzetten voor het vinden van nieuwe oplossingen en de opzet van een ander soort voorzieningen. Hanna Joosten is zo’n pionier. In deze uitvoerige introductie lichten we toe wat haar beweegt om een bestaan als theatermaker in te ruilen voor ondernemerschap in de zorg. En we volgen de eerste prille stappen die ze zet om haar idealen te verwezenlijken. In volgende publicaties zal ZorgLab2015 regelmatig stilstaan bij de successen die ze boekt, maar ook bij de tegenslagen en valkuilen die onderweg ongetwijfeld nog op haar pad komen.

Het moment dat ze besloot om voor een carrière in de zorg te kiezen, herinnert Hanna zich nog heel scherp. Dat was in 2013, in de nacht nadat haar broer Marc van Uchelen overleed. ‘Die nacht droomde ik van hem. Al van jongs af aan bewonderde ik hem mateloos, ik voelde me heel erg met hem verbonden, we waren hecht. In mijn droom waren we de fundering aan het leggen van een huis. De cementmolen draaide op volle toeren en onze kleren zaten onder het gruis. Hij straalde van geluk.’

De dood van haar broer was het trieste einde van een zoektocht naar hulp en erkenning voor zijn psychische problemen. De hulpverlening heeft stelselmatig de ernst van de situatie niet goed ingeschat, ondanks zijn herhaaldelijk aandringen om hem op te nemen, blikt ze een jaar na zijn dood terug. Hanna heeft zich hier lange tijd heel machteloos bij gevoeld. Zij is er nog steeds van overtuigd dat haar broer met de juiste hulp en meer persoonlijke aandacht nu nog in leven zou zijn.
Dat hij na zijn overlijden bij haar in deze droom verscheen, was voor haar het ultieme teken dat het plan waar ze het met hun tweeën zo vaak over hadden, nu echt door moest gaan: een passende zorgvoorziening voor hun moeder. Maar niet alleen voor haar, ook voor al die andere mensen die een speciaal soort behandeling op maat nodig hebben waar de huidige zorg niet in voorziet. Voor hun moeder is dat intensieve zorg in een rustgevende omgeving. Ze hebben alles afgezocht naar zo’n plek, maar niks gevonden. Tijdens een van de vele gesprekken met haar broer hierover had Hanna al eens opgeworpen om die zorg dan maar zelf te organiseren. Dat leek hem wel wat. De draaiende cementmolen in haar droom was het laatste duwtje dat ze nodig had om daar werk van te maken.

Inspirerend voorbeeld
Voordat we van wal steken over de ziektegeschiedenis van haar moeder wil Hanna wel kwijt dat er in Nederland weliswaar veel geld beschikbaar is voor de zorg, maar dat de geldstromen veel efficiënter benut kunnen worden. Op vrijwel alle gebieden, is haar inschatting. Ze ziet de bureaucratie enorme hoeveelheden geld opslorpen, dat geldt allereerst voor de overhead, maar net zo goed ook voor de verspilling van materialen. Nog zo’n kostenpost die fors omlaag kan. De bezuinigingen die op de loer liggen, zijn wat haar betreft een extra reden om eens heel kritisch na te denken over de toekomst van de zorg. Toch is er ook een keerzijde, want ze ziet juist in deze tijd ongekende mogelijkheden om een radicaal andere weg in te slaan en de zorg op een hele nieuwe manier te organiseren. Het afgelopen jaar heeft ze veel over de zorg gelezen, uitvoerig om zich heen gekeken en met uiteenlopende deskundigen gesproken. Op de tafel in haar huiskamer ligt een boek met de titel Sekem, daarin is het levensverhaal te lezen van de Egyptische wetenschapper Ibrahim Abouleish. Die besloot na zijn studie en een carrière in Oostenrijk terug te keren naar zijn geboorteland en daar, dwars tegen de politieke en economische verdrukking in, op een afgelegen plek in de woestijn, zijn droom in praktijk te brengen. Hij stichtte daar in 1977 SEKEM, een oase waar ruim 2.000 mensen samen groenten en katoen verbouwen en levensmiddelen, textiel en geneesmiddelen produceren. Mensen met verschillende nationaliteiten en culturele achtergronden vormen er nog altijd samen een community. Met uiteenlopende voorzieningen als beroepsopleidingen, een medisch centrum, een centrum voor kunst en wetenschap. Een visionair die volhardt en de daad bij het woord voegt. ‘Zijn verhaal is een inspirerend voorbeeld voor mij,’ vertelt Hanna.

Als zorg buiten de kaders valt
Op tafel ligt ook een boek met striptekeningen. De architecte Shiuan-Wen Chu schetst daarin het dagelijkse leven en de besognes bij de opvoeding van haar autistische kind. Zij legt een internationale carrière in de architectuur ter zijde om zich volledig te kunnen wijden aan de zorg voor haar zoon. Hanna vertelt dat haar overleden broer zijn carrière als filmregisseur en acteur ook grotendeels aan de kant moest zetten om voor zijn zoon te zorgen. Hij leed onder het onbegrip dat daarmee gepaard ging. ‘Maar de liefde voor zijn kinderen was zo groot dat hij er alles voor over had.’
Naast het biografische stripboek ligt een artikel over de autistische Dexter, een jongen van 17 die na een rondgang door diverse instituten door zijn ouders weer in huis is genomen. Geen enkele zorgvoorziening kon hem de één op één begeleiding in een prikkelvrije omgeving bieden die hij nodig had. Met lede ogen moesten ze toezien dat Dexter zwaar tekort kwam. Ten einde raad hebben ze toen beiden hun werk opgezegd, om zeven dagen per week en 24 uur per dag klaar te kunnen staan voor de zeer gedragsmoeilijke Dexter. En daarmee hun leven volledig in dienst stellen van hun gehandicapte zoon.
Toen Hanna onlangs op tv de documentaire over Dexter zag, was er veel herkenning: de complexiteit van het gedrag en het ontbreken van een passende begeleiding, de mentale druk op de naasten, het onbegrip bij instanties en overheden. Inclusief de zoektocht die de ouders van Dexter nu al meer dan zeven jaar ondernemen om aangepaste voorzieningen voor kinderen als hun Dexter van de grond te krijgen. Tevergeefs, want de regels en procedures zijn niet ingesteld op dergelijke uitzonderlijke zorgvragen. De documentaire schetst een beklemmend beeld van de dagelijkse zorg door twee totaal toegewijde ouders. En toont pijnlijk scherp hun machteloze gevoel tegenover instanties en overheden die zich op de regels beroepen. Deze starre en bureaucratische opstelling staat in schril contrast met de bescheiden opstelling van de ouders en hun simpele vraag om in bijzondere situaties als bij hun zoon een uitzondering op de regels te maken. Na het zien van deze aangrijpende documentaire heeft Hanna gelijk de telefoon gepakt en contact opgenomen met de ouders. ‘Zo lang je binnen de kaders van het beleid blijft en zolang de gangbare procedures van toepassing op je zijn, is er veel mogelijk in Nederland. Maar zodra je daarbuiten valt, wordt het opeens heel ingewikkeld en sturen ze je van het kastje naar de muur. Dat is loodzwaar als de zorg voor je kind je dag en nacht in beslag neemt. Ik heb diep respect voor de ouders van Dexter.’

Visiedocument
Net als met Dexter loopt het ook bij de moeder van Hanna spaak omdat haar ziekte een één op één begeleiding vereist die geen enkele voorziening kan bieden. Zij heeft voortdurende aandacht nodig in een rustgevende omgeving. Inmiddels heeft haar moeder die nu wel, omdat haar ziekte inmiddels in een terminaal stadium is. ‘Het is triest dat de juiste zorg pas voorhanden is als je op sterven ligt.’ Haar moeder is opgenomen geweest in een psychiatrische kliniek, terwijl ze daar helemaal niet thuis hoorde. Met als gevolg dat de situatie daar ontspoorde en ze bij gebrek aan aandacht voor haar toestand terecht kwam in een isoleercel. Haar moeder kwam van de regen in de drup terecht. Haar toestand verslechterde dusdanig dat zij dreigde te sterven in een isoleercel.
Voor Hanna en haar familie was toen de maat vol, ze besloten om de moeder dan maar naar huis te halen, terug bij haar man. In die periode had Hanna een enorme honger naar informatie, ze las boeken, nam artikelen door en surfte eindeloos op internet om een goede plek voor haar moeder te vinden. Dat bleek heel lastig te zijn. ‘Als je eenmaal het stempel van psychiatrische patiënt hebt, is er geen enkel verpleeghuis meer te vinden die je wil opnemen.’ Het antroposofische verpleeghuis Leendert Meeshuis vormde hierop een uitzondering. Toen ze daar stopten met de psychiatrische medicatie, verdwenen de psychiatrische klachten als sneeuw voor de zon. Het Leendert Meeshuis leek op dat moment de beste zorg te kunnen bieden die voorhanden was. Maar na enige tijd begon de zorg ook daar steeds meer barsten te vertonen. De ziekte van haar moeder bleek te complex en het personeel was niet in staat haar de juiste begeleiding te bieden. Hanna kwam hierover in contact met Michael Coers, iemand met een lange staat van dienst in de zorg: ‘Met hem had ik gelijk een klik, onze visie op de zorg sloot naadloos op elkaar aan. Die gesprekken stimuleerden me in het formuleren van mijn ideeën, hij wist me daarbij enorm te inspireren.’
Haar gedachten over de ideale zorg vatte ze samen in een visiedocument, daarin staat in grote lijnen beschreven welke waarden en opvattingen ten grondslag liggen aan de zorg die haar voor ogen staat. ‘Dat visiedocument is een schets van de grote lijnen en is te beschouwen als een basisdocument voor de stichting.’ In juni 2014 heeft Hanna drie kandidaten benaderd om zitting te nemen in het bestuur van de nieuwe stichting. Haar andere broer, de vader van haar broers en Michael Coers hebben aangegeven dat ze daartoe bereid zijn. Daarmee staat niets meer in de weg om naar de notaris te stappen en de stichting op te richten. Een naam heeft ze al: het Marcus Lutherus Huis, genoemd naar haar overleden broer.

Robin Hood principe
Nu er een visie ligt en de oprichting van een stichting niet lang meer op zich laat wachten, is het tijd om na te denken over de vervolgstappen. En ook daarmee is de zorgpionier in gedachten al een eind mee op weg, blijkt als ze vertelt over de indeling in vier pijlers die aan de basis staat van haar plannen. Met als eerste pijler de zorg voor mensen met een complexe hulpvraag die intensieve begeleiding nodig hebben. Deze mensen zijn gebaat bij, zoals Hanna dit omschrijft, topzorg. De tweede pijler is een luxueuze zorgvoorziening voor een groep die zich financieel die luxe kan veroorloven en bereid is daarvoor te betalen. En om een heel andere reden belangstelling heeft voor kwalitatief hoogstaande en relatief dure zorg. Hanna wil voor de extra kosten voor intensieve ‘topzorg’ gebruik maken van het Robin Hood principe: de intensieve ‘topzorg’ voor mensen met complexe en dus dure zorgvragen wil ze deels bekostigen met de extra opbrengsten met de luxe zorg die geboden wordt aan welgestelden. `Wie weet geeft ze dit misschien ook nog wel een goed gevoel tijdens het verblijf’, aldus Hanna. Een zelfde uitruil wil ze zien te bewerkstelligen met de inzet van personeel. Door teams te laten rouleren tussen de voor verpleegkundigen intensieve ‘topzorg’ met de luxueuze afdeling van haar zorgonderneming, hoopt ze de risico’s op mentale uitputting en burn-out onder het personeel tot een minimum te beperken. Het idee van roulerende diensten heeft ze ook voorgelegd aan verpleegkundigen in de intensieve zorg, hun reacties waren heel enthousiast en motiverend, vertelt Hanna. Datzelfde geldt voor de derde pijler van haar plan: een aparte opleidingspoot. Ze vraagt nadrukkelijk aandacht voor dit onderdeel, omdat ze er van overtuigd is dat investeringen in de ontwikkeling van het personeel de kwaliteit van de zorg rechtstreeks ten goede komen. De vierde pijler vormt de platte organisatiestructuur en aandacht voor duurzaam gebruik ‘Door een efficiënte en milieubewuste manier van ondernemen maak je optimaal gebruik van de middelen die voorhanden zijn.’

Buiten de gebaande paden
Haar plannen zijn tot nu toe met veel waardering ontvangen, is de ervaring van Hanna. Dat heeft allicht ook te maken met de overtuigende manier waarop ze die plannen weet te presenteren. Op zo’n moment komen een aantal vaardigheden uit het theater vak goed van pas in haar rol als zorgondernemer. Bijvoorbeeld als die ideeën en plannen overtuigend naar voren gebracht moeten worden. Maar ook als er een beroep gedaan wordt op haar creativiteit en improvisatievermogen. De vindingrijkheid waarmee ze kan schakelen en combineren is nog zo’n eigenschap, die kwam haar goed van pas toen ze haar moeder weer terug naar huis wilde halen. En haar zoektocht om de mantelzorgtaken van haar vader te verlichten voerde naar een bemiddelingsbureau voor verpleegkundigen uit het buitenland. Ze ontdekte de mogelijkheid om een verpleegkundige tijdelijk bij haar ouders te laten inwonen, zodat haar moeder de een op een zorg kon krijgen die ze nodig heeft. ‘Ik vind het in een dergelijke situatie een uitdaging om nieuwe constructies te bedenken en slimme oplossingen te zoeken. Die liggen binnen handbereik op het moment dat je de gebaande paden verlaat. Hanna vertelt dat deze vorm van zorg mogelijk is dankzij het bestaan van de pgb. ‘Daar ben ik dan ook heel erg dankbaar voor.’ De toestand van haar moeder verslechtert verder vanwege een zeer agressieve aandoening, de zorg blijkt te zwaar voor één persoon en een uitgeputte mantelzorger. ‘Gelukkig is deze keer de redding nabij nu de nood het hoogst is, dankzij een terminale indicatie staat er een heel team klaar om mijn moeder een waardig levenseinde te bezorgen. Toch blijft het schrijnend dat zij zo veel jaren heeft moeten lijden door gebrek aan de juiste zorg. Want ik ben er van overtuigd dat er zo veel meer mogelijk is als de zorg op een andere manier georganiseerd wordt. Daar ga ik me dan ook helemaal op storten.’

Referenties:
Hier de link naar de documentaire `Een goede plek voor Dex` om het complete verhaal over Dexter te bekijken: http://www.npo.nl/artikelen/een-goede-plek-voor-dex
En de link naar het stripboek `Heel erg anders` van Shiuan-Wen Chuhttp://www.puntp.nl/files/49099/Flyer-43e-april-heel-erg-anders.pdf

Verdere publicaties die gerelateerd zijn aan de plannen van Hanna Joosten:
Wonderkind van Sanne Kloosterman, moeder vertelt over haar dochter Yaël die als tweejarige epilepsie blijkt te hebben, en op haar derde de diagnose autistisch en ernstig verstandelijk beperkt krijgt. Over de pieken en dalen en het gevecht om goede zorg te organiseren. http://sannekloosterboer.nl
Een jongen alleen, autobiografische roman waarin Karl Taro Greenfeld beschrijft hoe het voor hem was om op te groeien met een autistische broer. http://www.patientervaringsverhalen.nl/images/abook_file/greenfeld.pdf
Huishouden de zorg voor het leven, waarin Monique Wortelboer het huishouden ziet als een wezenlijk onderdeel van de opvoeding dat bijdraagt aan de ontwikkeling van je kind. http://www.abc-antroposofie.nl/?boek=75
Goede zorg, onder redactie van Erik Baars, waarin ethische en methodische aspecten van kinder- en jeugdpsychiatrie worden belicht vanuit een antroposofische benadering. http://www.christofoor.nl/boek/9789062387908/goede-zorg

image_pdfimage_print
Bookmark and Share

Comments

Leave a Reply





What is 13 + 15 ?
Please leave these two fields as-is:
IMPORTANT! To be able to proceed, you need to solve the following simple math (so we know that you are a human) :-)



Ads by Google

  • About

    Rozenberg Quarterly aims to be a platform for academics, scientists, journalists, authors and artists, in order to offer background information and scholarly reflections that contribute to mutual understanding and dialogue in a seemingly divided world. By offering this platform, the Quarterly wants to be part of the public debate because we believe mutual understanding and the acceptance of diversity are vital conditions for universal progress. Read more...
  • Support

    Rozenberg Quarterly does not receive subsidies or grants of any kind, which is why your financial support in maintaining, expanding and keeping the site running is always welcome. You may donate any amount you wish and all donations go toward maintaining and expanding this website.

    10 euro donation:

    20 euro donation:

    Or donate any amount you like:

    Or:
    ABN AMRO Bank
    Rozenberg Publishers
    IBAN NL65 ABNA 0566 4783 23
    BIC ABNANL2A
    reference: Rozenberg Quarterly

    If you have any questions or would like more information, please see our About page or contact us: info@rozenbergquarterly.com
  • Like us on Facebook

  • Follow us on Twitter

  • Recent Rozenberg Quarterly Articles


  • Ads by Google
  • Rozenberg Quarterly Archives