Zorg voor ouderen met dementie en de openbare ruimte ~ Wandelen met Alzheimer

No comments yet

Winsum, Molenstraat Foto: wikipedia

Nu ouderen met dementie steeds langer thuis blijven wonen, zijn alle ogen gericht op de zorg aan huis en aanpassingen aan de woning. Toch loont het de moeite om ook eens te kijken naar de openbare ruimte. Valt er iets te beleven voor ze? Nodigt de buurt uit om een frisse neus te halen? En voelen ze zich buitenshuis veilig en comfortabel? Want kwetsbare ouderen die vaker de deur uit komen, blijven langer zelfstandig wonen. Aandacht voor zorg en gezondheid eindigt niet bij de voordeur.

In het dorpscafé in het Noord-Groningse Winsum zijn de Pieterpad-wandelaars te herkennen aan hun rugzakken en robuuste schoenen. Vanaf een tafeltje aan het raam kijken ze uit op De Boog, een stenen brug over het Winsumerdiep dat het dorp in tweeën deelt. Hun wandeling begon 11 kilometer eerder in het wadloopdorp Pieterburen en ze hebben nog zo’n 500 kilometer te gaan voor het eindpunt: de Sint Pietersberg bij Maastricht. Als ík met mijn moeder het café binnenstap, heeft ze een wandeling van nog geen kilometer achter de rug. Voor haar een prestatie van formaat; ze is de 80 ruim gepasseerd en laat ze zich het liefst halen en brengen met de auto.

Daar komt bij, mijn moeder heeft Alzheimer. Dat begon een jaar of vijf geleden vrij onschuldig. Met sleutels die regelmatig zoek waren. Of ze vroeg zich lopend naar de keuken af wat ze daar ook alweer van plan was. Dit stadium van vergeetachtigheid had nog wel zijn charme. Per slot, wie laat nooit ergens een sleutel of beurs liggen? Maar bij beginnende dementie kan het lastig zijn om de ernst van de situatie goed te taxeren. De typische verschijnselen gaan vaak gepaard met de gevolgen van andere kwalen die op oudere leeftijd veel voorkomen. Zo bleek bij mijn moeder dat haar medicatie voor suikerziekte niet goed was ingesteld. Haar conditie verbeterde zienderogen toen dit eenmaal op orde was. Maar haar dementie bleef, daar is nog steeds geen medicijn voor gevonden. Waarom dit zo moeilijk is, leggen we uit in https://www.youtube.com

De medische doorbraak in het bestrijden van dementie laat nog op zich wachten. Desondanks is er in de afgelopen tien, twintig jaar veel verbeterd voor mensen met dementie. Er is flink geïnvesteerd in medisch onderzoek, hierdoor weten we veel meer over de oorzaken en het ziekteproces. En kan de diagnose dementie in een veel eerder stadium worden vastgesteld. Er is berekend dat ons de komende 30 jaar een verdubbeling van het aantal mensen met dementie te wachten staat. (zie:https://www.btsg.nl//dementie/prognose.html ) Maar de belangrijkste vorderingen zijn gemaakt op sociaal vlak. De begeleiding is verbeterd en de emancipatie van mensen met dementie is in gang gezet. Dementie is veel meer dan alleen een ziekte.

De diagnose
Mijn eerste kennismaking met dementie dateert van zo’n twintig jaar geleden. Dat was tijdens een openbare bijeenkomst voor mensen met dementie, verwanten, professionals en belangstellenden. In een grote zaal van de Leidse universiteit ging de psycholoog Bère Miesen op een podium in gesprek met mensen die niet lang daarvoor de diagnose dementie te horen hadden gekregen. Op een groot scherm liet hij gefilmde fragmenten zien van eerder opgenomen interviews. Zijn vragen gingen vooral over de diagnose, hoe ze die te horen hadden gekregen en wat dit voor hen betekende. Verwanten en professionals in de zaal konden hierop reageren en kregen de gelegenheid iets over hun eigen ervaringen te vertellen. De strekking was dat de diagnose op iedereen een enorme impact had gehad. In emotioneel opzicht, in het dagelijks leven en in het contact met hun dierbaren. Maar ook dat iedereen een eigen geschiedenis heeft en een eigen verhaal.

Ik had achterin de zaal plaats genomen. Op een gegeven moment stond naast mij een man op die zich voorstelde als verpleegkundige. Hij vertelde dat bij hem dementie in een vroeg stadium was geconstateerd. En dat hij onder de indruk was van de verhalen. Daar herkende hij veel van zichzelf in. Even later, tijdens het informele deel van de bijeenkomst, legde deze man me uit dat de diagnose behalve een shock, toch ook een opluchting voor hem was geweest. Op zijn werk liep hij vast, hij was in de ziektewet terecht gekomen en ook thuis liepen de spanningen op. Een flinke burn-out dacht iedereen. Hij zelf ook; geen haar op zijn hoofd had ooit stil gestaan bij dementie. Toch had de diagnose hem ook rust gebracht, hij hoefde zich niet langer schuldig over van alles te voelen. Sinds die bijeenkomst in Leiden associeer ik dementie niet meer alleen met oude mensen in verpleeghuizen die in bed, of hangend in een stoel wezenloos voor zich uit kijken. Dat is het laatste stadium. Ik was na die avond benieuwd naar verhalen over het proces dat hieraan vooraf gaat. In de jaren daarna bezocht ik een aantal keer een Alzheimer café, bijeenkomsten waar mensen met dementie, hun verwanten, mantelzorgers en professionals elkaar treffen en ervaringen uitwisselen. Een huiskamerversie van die gedenkwaardige avond in Leiden.

In de afgelopen 20 jaar hebben deze Alzheimer cafés een belangrijke bijdrage geleverd aan wat je de `coming out` zou kunnen noemen van mensen met dementie. Die kregen een gelegenheid waar ze ook zelf aan het woord komen. Ons land telt inmiddels zo’n 200 Alzheimer cafés, in ruim 50 regio’s, verspreid over het hele land. Dit succes markeert een paradigmawisseling van een medisch georiënteerde dementiezorg , naar een bredere benadering die zich veel meer richt op het sociaal functioneren. Dementie wordt hierdoor behalve een medisch probleem, ook een maatschappelijke opgave. Een uitvloeisel hiervan is dat er niet gewacht wordt tot iemand aanklopt bij de huisarts of een zorgloket omdat de situatie onhoudbaar is geworden. Maar dat er in een veel eerder stadium aandacht is voor de sociale en emotionele gevolgen van deze aandoening . Een recent en treffend voorbeeld hiervan is de komst van Odensehuizen.

Dementie als sociale problematiek
Het Odensehuis in de Hygiëastraat in Amsterdam Zuid is het eerste inloophuis in ons land. Bedoeld voor mensen met beginnende dementie en iedereen in hun omgeving die daar mee te maken heeft. Ook dierbaren, familie, mantelzorgers, verzorgers en vrijwilligers zijn er welkom. Het is een zoete inval, viel me op toen ik er ruim twee jaar geleden langs ging om hun zojuist verschenen Dementiekrant af te halen­. Het adagium bij het maken van deze krant, voor en door mensen met dementie, is ook van toepassing op de grondgedachte van dit inloophuis. Het is één van de weinige plekken waar mensen met dementie onbelemmerd aan activiteiten deel kunnen nemen en zich er thuis kunnen voelen. Ze nemen niet de zorg en de gebreken als richtsnoer, maar proberen met hun activiteiten aan te sluiten op de capaciteiten en interesses van hun bezoekers. Dementievriendelijk avant la lettre. (zie: http://rozenbergquarterly.com/het-odensehuis ) De formule blijkt ook in de rest van ons land aan te slaan. In ruim drie jaar zijn er inmiddels twaalf Odensehuizen opgericht. En van Zeeland tot Groningen hebben de inloophuizen met die naam hun krachten gebundeld in een landelijk platform.

Dit succes van het Odensehuis markeert een volgend omslagput naar een meer emancipatoire benadering . Het gaat deze keer om de erkenning van de sociale problematiek vanaf het moment dat vergeetachtigheid dementie blijkt te zijn. Tot voor kort werden mensen in deze prille fase nog min of meer aan hun lot overgelaten. Professionele hulp en speciale voorzieningen kwamen pas in beeld als zich complicaties voordeden, als de dementie al in een vergevorderd stadium was. Die benadering is achterhaald in een tijd waarin mensen met dementie zo lang mogelijk zelfstandig thuis willen wonen. En het concept van het Odensehuis sluit hier wel naadloos aan op deze ontwikkeling, viel me op uit verhalen van bezoekers. Zoals een oudere man, ruim in de 70, die het dankzij een beetje thuishulp en de gastvrijheid van het Odensehuis thuis in zijn eentje redelijk kon rooien. En een echtpaar waarvan de vrouw dementerend was. Dankzij het Odensehuis was haar man twee middagen in de week even gevrijwaard van zorgtaken en de vrouw genoot er van dat ze die middagen onder de mensen was.

Een onderbelicht aspect van het Odensehuis in Amsterdam Zuid, zijn hun activiteiten buiten de muren van het inloophuis. Zoals het wandelen als vaste activiteit op de woensdagmiddag, en gezamenlijke uitstapjes naar onder meer het Rijksmuseum. Maar ook projecten met scholen in de buurt en open dagen met buurtbewoners. Het meest recent is de introductie van een boodschappenroute. De aanleg van speciaal bedrukte stoeptegels stelt bezoekers van het Odensehuis in staat om voortaan zelfstandig de weg naar het nabijgelegen winkelcentrum te vinden. (zie: http://www.parool.nl/dankzij-deze-stoeptegels- ) Odensehuis-bezoekers hebben de afbeeldingen op die tegels zelf ontworpen tijdens een workshop van Henri Snel, architect en eigenaar van het onderzoeksbureau Alzheimer-Architecture. Als docent aan de afdeling Inter-Architecture van de Gerrit Rietveld Academie, stuurde Snel twee jaar geleden ook al eens een groep studenten op onderzoek uit om hun kennis van design in te zetten voor mensen met dementie. De introductie van de straattegels als richtingwijzers naar de winkels past in een strategie om meer begrip en draagvlak te krijgen in de buurt.. Het is een mooi symbolisch gebaar dat de aandacht vestigt op de relatie tussen het inloophuis en de openbare ruimte er om heen. (zie: http://alzheimer-architecture.nl )Dit roept de vraag op naar de betekenis van die openbare ruimte voor mensen met dementie. Waar moeten we aan denken bij een dementievriendelijker buurt?

Houdbaarheidsdatum op het kleine ontmoeten
Tijdens wandelingen met mijn moeder heb ik mijn ogen goed de kost gegeven. En ontdekte dat je lopend met haar zo veel ziet waar je anders nooit bij stil zou staan. We liepen over een periode van zo’n twee jaar nagenoeg steeds dezelfde route, van haar huis naar het dorpscentrum. Vaste prik was het shoppen in de plaatselijke supermarkt, daarna op de koffie bij haar zonen die even verderop een sportzaak hebben. En afrondend naar het café van haar dochter. Dit vaste patroon leverde na verloop van tijd een aardige staalkaart op van het proces van dementeren. Zoals de conditie die terugloopt; een toenemend aantal stops om op adem te komen. En de zintuigen die het steeds meer af laten weten; het gehoor dat minder wordt, evenals het gezichtsvermogen en de reactiesnelheid die teruglopen. Haar twijfels bij het oversteken van een weg, de schrik van een auto die ze niet hoort aankomen. Of de verwarring op de hoek van een straat als je je niet meer zo snel kunt oriënteren. Ook scande ik de omgeving op futiliteiten als de afwezigheid van zitbankjes, hinderlijk opstaande stoeptegels en verwarrende markeringen langs de weg. Ging op looplijnen en olifantspaadjes letten. Merkte dat een rollator het wandelen opeens vleugels kan geven. En dat het vaak de kleinigheden zijn die er toe doen,

Mensen met dementie wonen in jaren gerekend het grootste deel van hun ziekteperiode gewoon thuis, al valt er over de duur en het verloop daarvan weinig te voorspellen. In de begintijd van onze wandelingen vielen mij vooral de sociale contacten op straat op. Er werd veel gegroet; een joviale zwaai, of kortweg `moi!` op z’n Gronings. En tijdens het wandelen de praatje met de ene keer een moeder met een kinderwagen, dan weer iemand die aan het tuinieren is of een hondje dat uitgelaten wordt. Mijn moeder is een gezelschapsmens, geen wandelaar. Maar door die begroetingen en praatjes onderweg leek ze zich toch heel erg thuis te voelen op straat. De Vlaamse sociologe Ruth Soenen noemt dergelijke contacten in de publieke ruimte het kleine ontmoeten. In haar gelijknamige boek legt ze uit dat de waarde van dergelijke toevallige ontmoetingen nogal wordt onderschat. Niet door mij. Toch zit hier wel degelijk een houdbaarheidsdatum op voor mensen met dementie. Door de dementie krimpt de belevingswereld en neemt de belangstelling voor vluchtige contacten zienderogen af. De aandacht concentreert zich steeds meer op een kleine kring bekenden, op vaste routes en op routines die houvast bieden. Mijn moeder is in haar latere fase van haar dementie alleen nog te porren voor een wandeling naar `de jongens` in de sportzaak en haar dochter in het café . In dit vaste patroon past ook haar rooster voor deelname aan de dagopvang van het verpleeghuis in het dorp. En tot heel lang de wekelijkse danslessen voor bejaarden in een nabijgelegen dorp. Een wekelijks hoogtepunt, al kon ze geen stap meer op de dansvloer zetten.

Er is nog een andere reden om stil te staan bij het wandelen in de buitenlucht, als we het hebben over een dementievriendelijke buurt. Het is namelijk heel gezond voor mensen met dementie, het stimuleert de zintuigen en verbetert de fysieke conditie. Volgens Erik Scherder, hoogleraar neuropsycholoog aan de VU in Amsterdam, blijven mensen die meer bewegen langer fit en gezond, en ondervinden ze pas op latere leeftijd hinder van dementie. De vraag die daar op volgt is dan hoe je mensen met dementie stimuleert om vaker de deur uit te gaan. Is een dorp daar de uitgelezen plek voor, of vind je die condities net zo goed in de stad. Om ook van anderen te horen wat volgens hen een buurt dementievriendelijker maakt, ben ik in andere dorpen en ook in steden gaan wandelen. Bezocht mensen met dementie, vroeg hoe vaak ze de deur uit kwamen en wat dit voor ze betekende. Ik wandelde met mantelzorgers, met ambtenaren, beleidsmedewerkers, zorgprofessionals en onderzoekers. En probeerde er achter te komen wat volgens hen deze kwetsbare groep tegenhoudt de deur uit te gaan. Ter plekke vroeg ik wat volgens hen een buurt of een plek geschikt of juist niet geschikt maakt voor mensen met dementie. En in hoeverre dit er aan bijdraagt dat ze langer zelfstandig blijven wonen.

Drie ingrediënten
Dit leverde een enorme variëteit aan suggesties op, maar er waren twee conclusies die er uit sprongen. Allereerst dat je mensen met dementie niet over één kam moet scheren; dit stereotype beeld van dementie zit het denken over verbeteringen behoorlijk in de weg. De tweede conclusie sluit hier op aan, namelijk dat de ideeën en oplossingen al net zo breed en gevarieerd zijn. De een zweerde bij het groen of een parkje in de buurt, een ander hoopte op een revival van kleinschalige voorzieningen in de buurt, iemand nam me mee naar een hofje als ideale woonomgeving voor mensen die dementeren. Ik bezocht een bouwplaats voor een woonblokwaar huizen en voorzieningen kwamen waar de oudste generatie, waaronder mensen met dementie, als een `caring community` samenleven met jonge gezinnen. En bekeek een kinderspeelplek met speciale speeltoestellen voor ouderen. Stuk voor stuk inspirerende voorbeelden, maar van een blauwdruk of standaard oplossingen was geen sprake. In de gesprekken over een dementievriendelijker buurt, ging het vaak om een combinatie van factoren. Dit zijn de drie belangrijkste: kleinschaliger voorzieningen, nieuwe sociale verbanden en een aantrekkelijker openbare ruimte. Laat ik ze alle drie onder de loep houden.

Om te beginnen de voorzieningen als aanjagers van een dementievriendelijker buurt. Alzheimer cafés brachten dementie onder de aandacht als een sociaal probleem. Er kwam een dialoog op gang tussen professionals in de zorg, mantelzorgers, familie en vooral de mensen met dementie zelf. Al vonden veel van die cafés nog plaats binnen de muren van zorgvoorzieningen. Terwijl het juist steeds moeilijker werd om in aanmerking te komen voor een plek in zo’n verpleeg- of verzorgingshuis. En ouderen met dementie steeds langer zelfstandig thuis bleven wonen. Het Odensehuis haakte hier op in met hun inloophuis. Daar kan de groeiende groep thuiswonende ouderen voortaan vanaf het begin van hun dementie terecht. Ze bieden al heel vroeg in hun dementie een lichte vorm van ondersteuning, dicht bij huis en laagdrempelig. Na de eerste lichting Odensehuizen komen er nu ook kleinschaliger versies van dit concept van de grond. Die vestigen zich in buurtvoorzieningen als een Huis van de wijk of een buurthuis, dan wel in kleine buurtgerichte zorgvoorzieningen. Voor de bezoekers heeft dit als voordeel dat ze vaak dichter bij huis terecht kunnen. Deze nieuwe generatie inloophuizen bieden kansen om ook meer voor de omliggende buurt te betekenen. Zoals samen hun bezoekers en de buurt uitzoeken hoe je de openbare ruimte aantrekkelijker kan maken voor deze groep kwetsbare ouderen. En gezamenlijk te kijken naar de toegankelijkheid van andere voorzieningen in de buurt.

Dan als tweede de nieuwe sociale verbanden. Odensehuizen zijn particuliere initiatieven, opgericht vanuit ideële motieven. Op bescheiden schaal zijn er professionals in dienst voor specifieke leidinggevende en organisatorische taken. Maar het gros van de activiteiten in deze inloophuizen is in handen van vrijwilligers. Een constructie die doet denken aan de clubhuizen van weleer. Deze vrijwilligersinzet is een antwoord op het gat dat dreigt te ontstaan tussen enerzijds de beschikbaarheid van professionele zorg. die steeds schaarser aan het worden is. En anderzijds de mantelzorg en familiaire steun die steeds meer onder druk komt te staan, overbelast raakt, en soms zelfs helemaal ontbreekt. Odensehuizen slagen er in om een nieuwe groep gedreven vrijwilligers te engageren die deze aanvullende voorziening mogelijk maakt. Een vernieuwend staaltje burgerparticipatie in de zorg. Te vergelijken met de opkomst van de zorgcoöperaties, waarvan er inmiddels zo’n 350 zijn in ons land. Ook die laten zien hoe je, – bottom up, dicht bij huis en op kleine schaal -, nieuwe sociale netwerken voor onderlinge steun kunt organiseren in de zorg. Zorgcoöperaties zijn veelal gebiedsgericht, ze hebben een dorp, buurt, wijk of stad als werkterrein. En voorzien in hele dagelijkse en praktische zaken als samen eten, karweitjes of huisbezoeken, en vervullen soms ook een rol als `extended family`. Het is een model dat zich ook heel goed leent voor aanvullende ondersteuning aan mensen met dementie, en die rol wellicht ook al vervult.

Dan als derde de openbare ruimte. En de vraag hoe de inrichting van de openbare ruimte bij kan dragen aan een actief, sociaal en zelfstandig leven op de oude dag. In 2015 verscheen de publicatie Ruimte voor redzaamheid, een uitgave van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Dit adviescollege van de overheid kwam met een uitgebreide verkenning op het thema zorg en de invloed van ruimte op zelfredzaamheid. (zie: http://rozenbergquarterly.com/de-buurt-als-vitale-omgeving-voor-ouderen) De prijsvraag `Who Cares`, van Rijksbouwmeester Floris Alkema is een prachtig vervolg op deze publicatie. Hij roept kandidaat ontwerpers en creatieve doeners op met verfrissende ideeën voor de openbare ruimte te komen, die bijdragen aan de zorg en de volksgezondheid. Alkema refereert in zijn toelichting op een aantal aansprekende voorbeelden uit de geschiedenis, zoals de aanleg van singels om de verspreiding van cholera te stoppen en de invoering van de Woningwet in 1902 als reactie op de verkrottende en ongezonde binnensteden. ( zie: https://vimeo.com/200181975 ) De Rijksbouwmeester stelt als voorwaarde voor deelname dat ontwerpers in multidisciplinaire teams moeten samenwerken. Hij biedt hiermee zorgorganisaties een uitgelezen kans om hun expertise te verbreden op het snijvlak van zorg en architectuur.

Architecten op verkenning
Deze ontwerpprijsvraag staat niet op zichzelf. In 2015 gaf het Stimuleringsfonds samen met zorgaanbieder Cordaan zes multidisciplinaire teams opdracht op drie locaties ruimtelijke oplossingen te bedenken voor een betere leefomgeving voor mensen met dementie. Het traject, had een experimenteel karakter en was bedoeld om een dialoog te starten tussen zorg en architectuur. Om aan te kunnen sluiten bij hun beleving, spraken de ontwerpers vooraf uitvoerig met zorgmedewerkers en bewoners op die zorglocaties. Vernieuwend was vooral dat deze bewoners ook een actieve rol toebedeeld kregen in het werkproces. Dit project was veel meer bedoeld om uitdagingen en dilemma’s bloot te leggen, dan dat er kant en klare eindproducten uit voort zouden komen. Desondanks leverde het toch nog een palet aan praktische ideeën op. Zoals het ontwerp van een schommelbank die aanzet tot bewegen. Kamerschermen die per situatie een ander onderscheid kunnen maken tussen een privéruimte en een ruimte voor gemeenschappelijk gebruik. Er was slechts één ontwerp voor de buitenruimte; een generatietuin als plek waar bewoners kunnen optrekken met kinderen van een nabijgelegen school. (zie: http://stimuleringsfonds.nl/the_art_and_science_of_dementia_care )

Uit de schoot van ditzelfde Stimuleringsfonds komt het onderzoeksproject Het nieuwe Bartholomeus Gasthuis, een modern verzorgings- en verpleeghuis in een historisch pand in de binnenstad van Utrecht. Een team van vijf ontwerpers kreeg in 2016 twee maanden de tijd om plannen te bedenken voor wat ze omschrijven als een graduele zorglijn: een geleidelijke overgang van de zorg voor zelfstandig wonende ouderen naar een zorgvoorziening als het Gasthuis. (zie: http://stimuleringsfonds.nl/nieuwe_bartholomeus_gasthuis) Opmerkelijk is het plan voor de Buiten-Barth Club; een coalitie van het Gasthuis met bedrijven in de binnenstad die zich willen inzetten hun diensten beter af te stemmen op de wensen van oudere bewoners in de Utrechtse binnenstad. Het Bartholomeus Gasthuis zegt toe dat ze klanten uit hun netwerk aandraagt. En biedt bedrijven die lid worden van de Buiten-Barth Club begeleiding bij het verlenen van de gewenste service voor deze nieuwe doelgroep. Winkels en bedrijven in de binnenstad die aan de voorwaarden voldoen, krijgen een ‘zilverkeurmerk’ en kwetsbare ouderen worden voortaan bij hen in de buurt op maat bediend. Dit maakt hun binnenstad aantrekkelijker om er te blijven wonen. Een mogelijke vervolgstap hierop zou kunnen zijn om vervolgens ook de openbare ruimte eens kritisch te schouwen, want alle moeite wordt weer teniet gedaan als obstakels op weg naar een supermarkt of kapperszaak niet weggehaald worden.. http://content.stimuleringsfonds.nl/PublicatieHetNieuweBartholomeusGasthuis.pdf

Ruimtelijke ordening

Als ontwerpers van sociaal vastgoed speelden architecten al heel lang een belangrijke rol bij veranderingen in de zorg. Nu ouderen met dementie langer thuis willen wonen, richten ze zich ook op aanpassingen aan woningen van ouderen die zorg aan huis krijgen. En in mindere mate de leefomgeving buitenshuis of de buurt als geheel. Dat valt veel meer onder de ruimtelijke ordening, een terrein dat bezaaid ligt met verordeningen, procedures en minutieuze richtlijnen. In beleidskringen wordt hier overigens druk aan gesleuteld; een nieuwe Ruimtewet moet ingrepen in de openbare ruimte binnenkort sneller en overzichtelijker laten verlopen. Maar in de discussies hierover wordt met geen woord gerept over de mogelijke consequenties voor de zwakste groepen in de openbare ruimte. Gelukkig doet het VN-verdrag voor mensen met een beperking dat wel. Die is na tien jaar bakkeleien op 1 januari 2017 in werking getreden. Ondertekening van dit verdrag heeft de landelijke overheid en veel gemeenten en gehandicaptenorganisaties er toe aangezet om toegankelijkheid en de inclusieve samenleving als beleidsthema’s te agenderen. Hier dus wel veel aandacht voor de openbare ruimte en het samenleven in de buurt. Bijvoorbeeld met deze checklists om de toegankelijkheid van je buurt of stad te checken verschijnen er in diverse steden aparte checklists en handleidingen. (Gem. Utrecht: Toegankelijke Openbare Ruimte checklist  (Powerpoint download) ~ Gem. Rotterdam: http://www.rotterdam.nl.pdf ~ Gemeente Breda: http://www.vnverdragwaarmaken.nl/inclusieve_wijkscan.pdf) Dementie is hierbij slechts één van een lange lijst beperkingen waar rekening mee is gehouden, een chacklist speciaal voor dementie ontbreekt nog. De vraag is nu in hoeverre er in het dementiebeleid van de overheid aandacht besteed wordt aan de openbare ruimte. Hoe buurtvriendelijk is dat dementiebeleid?

In het Deltaplan Dementie van staatssecretaris Van Rijn is weinig te vinden over de openbare ruimte en de buurt als sociaal domein voor ouderen met dementie. De prioriteiten op de agenda liggen op een heel ander vlak. Zo maakte de bewindsman een half jaar geleden bekend dat hij in de periode van 2017 tot 2020 in totaal 32 miljoen euro beschikbaar stelt voor dementie-onderzoek. Dat richt zich grotendeels op de medische oorzaken en behandeling van deze ziekte. In 2016 heeft Van Rijn ook het initiatief genomen voor een ambitieuze publiekscampagne. Onder de noemer `Samen dementievriendelijk’ is het ministerie van VWS samen met Alzheimer Nederland en de pensioenuitvoeringsorganisatie PGGM in 2016 gestart met een vijf jaar durende campagne om Nederland dementievriendelijker te maken. Het Rijk heeft hiervoor 10 miljoen euro beschikbaar gesteld. Een pakket met trainingen, cursussen, instructie- en voorlichtingsfilmpjes moet er voor zorgen dat we beter leren om te gaan met ouderen met dementie. Medewerkers van bedrijven en gemeenten worden getraind in klantvriendelijkheid met mensen met dementie. Door deze nadruk op een beter begrip en een andere houding van ons als medeburgers, blijft buiten beeld dat de overheid ook een eigen verantwoordelijkheid heeft. Illustratief daarvoor is het eerste filmpje van de online cursus `Goed omgaan met dementie`, waarin een breekbare oude vrouw verward om zich hen kijkt. In de `middle of nowhere`, er is in geen velden of wegen een mens of een huis te bekennen. De scene spitst zich toe op de vraag hoe je een vrouw in deze situatie het best kan aanspreken. Maar net zo relevant is de vraag hoe te voorkomen is dat kwetsbare ouderen als deze vrouw in een vergeetachtige bui de weg kwijt kunnen raken. En op welke manier mantelzorgers, zorgverleners, maar ook de gemeentelijke overheid zo’n vrouw beter kunnen beschermen. Het ontbreken van zo’n bredere focus, aandacht voor de sociale en fysieke context, is ook illustratief voor het dementiebeleid van Van Rijn.

Van verhalen naar co-productie
De komende jaren is er veel geld beschikbaar voor medisch onderzoek naar dementie. Daarentegen is er nog relatief weinig onderzoek gedaan naar de sociale gevolgen, laat staan het alledaagse leven van thuiswonende ouderen met dementie. De algemene indruk is wel dat naarmate de dementie zwaarder wordt, mensen minder mobiel worden, minder de deur uit komen en een verhoogd risico lopen op sociaal isolement. Maar gek genoeg weten we daar nog betrekkelijk weinig over. Mantelzorgers, de familie, vrienden en hulpverleners aan huis weten daar wel alles van. Zij kunnen vertellen hoe hun dagen er uit zien, welke voorkeuren ze hebben, of ze veel bewegen of vaak de deur uit komen. Informatie die juist heel waardevol is voor een sociale benadering zoals Anne Th Mei, lector Sociale Benadering Dementie aan Stenden Hogeschool, die voor ogen staat. Vandaar ook haar initiatief van een Verhalenbank, een digitaal platform voor het delen en uitwisselen van ervaringen van mensen met dementie. http://dementieverhalenbank.nl/houvast-diagnose-dementie Voor een goede verstaander vertellen die heel veel over de thema’s die er toe doen. Zoals het verhaal van Dineke Smit. die zag hoe haar demente opa, die dol op tuinieren was, in het verzorgingshuis ijverig in de plantenbakken zat te wroeten. Hij werd als lastig weggezet en mocht zijn kamer niet meer uit. Na haar studie Gezondheidswetenschappen is Smit met haar vader een eigen zorgboerderij begonnen waar mensen met dementie vrij de deur in en uit kunnen lopen. En naar hartelust kunnen tuinieren als ze daar zin in hebben.

Verhalen en ervaringen van mensen met dementie staan vaker aan de basis van plannen van ontwerpers en architecten, viel al op bij de projecten op initiatief van het Stimuleringsfonds. Bij het Odensehuis in Amsterdam ging de architect-docent Henri Snel nog een stap verder door bezoekers van het inloophuis ook actief bij het werkproces te betrekken. Hier ging het om het design van speciale stoeptegels voor een looproute naar de winkels. Eerder deed hij iets soortgelijks bij de productie van de Dementiekrant, ook die is door en voor de bezoekers van het Amsterdamse Odensehuis gemaakt. In Engeland zet de organisatie DEEP (Dementia Engagement and Empowerment Project – www.dementiavoices.org.uk ) zich sinds 2012 in voor nieuwe vormen van co-productie. Ze zorgen er voor dat mensen met dementie zelf groepsbijeenkomsten kunnen houden. En op hun eigen manier in gesprek kunnen met organisaties en overheden over zaken die zij belangrijk vinden. Ruim vier jaar later telt DEEP zo’n 30 van dergelijke lokale groepen, verspreid over het hele land. Het is de voorhoede van een emancipatiebeweging van mensen die nog niet in een vergevorderd stadium van hun dementie zijn. En vestigen de aandacht op de potenties waar ze, ondanks de dementie, nog wel over beschikken. Dit betekent dat het, om maar ’s wat te noemen, toch heel waardevol kan zijn om gewoon op dansles te blijven, ook al lukt het niet meer om de danspasjes te maken.

Ruimte voor kwetsbare groepen
Voor hun ontwerp van een gebouw voor mensen met dementie maken architecten gebruik van de verhalen van deze mensen. Die zoeken ze op, luisteren naar ze, observeren hun gedrag en praten ermee. Maar hoe pak je zoiets aan als het gaat om de openbare ruimte en de dementievriendelijkheid van een buurt? Dat is opeens een stuk ingewikkelder. Allereerst omdat er een veel grotere groep mee gemoeid is. Maar ook veel meer partijen waar rekening mee gehouden moet worden. En belangen die meer gewicht in de schaal leggen. Dit roept de vraag op wie hierbij de belangen kan behartigen van de meest kwetsbare groep ouderen in de buurt? Ligt die in handen van de gemeente? Moet een wethouder ruimtelijke ordening zich hier mee bezig houden? Of de collega-bestuurder die het Sociaal Domein in de portefeuille heeft? Wellicht professionals in de dementiezorg? Biedt de omslag naar een sociale benadering van dementie juist kansen voor een bredere aanpak waar ook de buurt een plek in krijgt? Het opbouwwerk heeft een traditie in het ondersteunen van kwetsbare groepen bij veranderingen in een buurt. En ook gehandicaptenorganisaties komen op voor mensen met een beperking. Die houden met het nieuwe VN-verdrag in de hand de openbare ruimte langs hun meetlat voor inclusie. Tot slot verkennen ook architecten de openbare ruimte in de omgeving van zorgvastgoed. Zoals het ontwerp van een verpleeghuis waarbij de toegankelijkheid van de omliggende buurt in de tekeningen is meegenomen. En de aanleg van een moestuin op het terrein van een zorgvoorziening, als ontmoetingspunt voor ouderen met dementie met kinderen van een naastgelegen school.

Er zijn dus diverse wegen die naar het Rome van een dementievriendelijke buurt leiden. Meerdere partijen om de buurt aangenaam te maken voor de groeiende groep zelfstandig wonende ouderen met dementie. In navolging van de experimenten op initiatief van de Rijksbouwmeester en de innovatiefondsen, ligt een interdisciplinaire aanpak voor de hand. De hamvraag dan op welke manier je recht doet aan een sociale benadering die recht doet aan de emancipatie van deze groep kwetsbare ouderen. Hoe zou een vorm van co-productie er uit kunnen zien? Methodes die daarvoor gebruikt kunnen worden, staan nog in de kinderschoenen. We zagen dat wandelingen door een buurt een schat aan informatie opleveren, datzelfde geldt voor de ervaringen die met een verhalenbank verzameld worden. En er zijn aansprekende voorbeelden waarbij mensen met dementie in hun eerste heldere fase actief bijdragen aan projecten en initiatieven. Voorwaarde is wel dat er rekening gehouden wordt met hun beperkingen. De uitdaging is om deze nieuwe vormen van coproductie te koppelen aan de interdisciplinaire trajecten waar ontwerpers, mantelzorgers, zorgverleners, ambtenaren, en onderzoekers elkaar treffen. En, voor ze met elkaar het overleg in gaan aan de vergadertafel, de bril van hun functie en vakgebied eens in de binnenzak te doen en dan samen door de buurt te kuieren.

Voor meer informatie:
Prognoses hoeveelheid mensen met dementie in Nederland: https://www.btsg.nl/dementie/prognose.html
Uitblijven van de Dementie-pil: http://www.volkskrant.nl/waarom-is-er-nog-steeds-geen-alzheimerpil
Houvast bij de diagnose dementie: http://dementieverhalenbank.nl/houvast-diagnose-dementie
Zorgprojecten Stimuleringsfonds Creatieven Industrie: http://stimuleringsfonds.nl/ontwerper
Over het project Het Nieuwe Bartholomeus Gasthuis in Utrecht: . http://stimuleringsfonds.nl/de_resultaten
Magazine met de resultaten van het onderzoek:
http://content.stimuleringsfonds.nl/PublicatieHetNieuweBartholomeusGasthuis.pdf
De Dementie Verhalenbank: dementieverhalenbank.nl https://youtu.be/7NcaD_V7Zz0
De Engelse organisatie DEEP en co-productie met mensen met dementia: dementiavoices.org.uk
Checklist gehandicapten van gemeenten:
Utrecht: Toegankelijke Openbare Ruimte checklist (Powerpoint download)
Rotterdam: http://www.rotterdam.nl/langerthuis.pdf
Breda: http://www.vnverdragwaarmaken.nl/inclusieve_wijkscan.pdf

image_pdfimage_print
Bookmark and Share

Comments

Leave a Reply





What is 4 + 7 ?
Please leave these two fields as-is:
IMPORTANT! To be able to proceed, you need to solve the following simple math (so we know that you are a human) :-)



Ads by Google

  • About

    Rozenberg Quarterly aims to be a platform for academics, scientists, journalists, authors and artists, in order to offer background information and scholarly reflections that contribute to mutual understanding and dialogue in a seemingly divided world. By offering this platform, the Quarterly wants to be part of the public debate because we believe mutual understanding and the acceptance of diversity are vital conditions for universal progress. Read more...
  • Support

    Rozenberg Quarterly does not receive subsidies or grants of any kind, which is why your financial support in maintaining, expanding and keeping the site running is always welcome. You may donate any amount you wish and all donations go toward maintaining and expanding this website.

    10 euro donation:

    20 euro donation:

    Or donate any amount you like:

    Or:
    ABN AMRO Bank
    Rozenberg Publishers
    IBAN NL65 ABNA 0566 4783 23
    BIC ABNANL2A
    reference: Rozenberg Quarterly

    If you have any questions or would like more information, please see our About page or contact us: info@rozenbergquarterly.com
  • Like us on Facebook

  • Follow us on Twitter

  • Recent Rozenberg Quarterly Articles

  • Rozenberg Quarterly Archives